V JORNADAS CIENTÍFICAS NACIONALES / IV INTERNACIONALES DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES – SÍNDROME DE WOLFRAM

“profesionales y familias andando camino en las enfermedades poco frecuentes”


SÁBADO 25 DE MAYO. Centro de la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM). Carrera del Mami. La Cañada. Almería

Programa:

I. Apertura del acto: Dra. Gema Esteban (Presidenta AEISW. Coordinadora Equipo

Multidisciplinar Español Síndrome de Wolfram. AGSNA-SAS. Coordinadora Grupo SAMFYC

Genética Clínica-Enfermedades Raras). Teresa Belmonte García (Profesora Ciencias

de la Salud. Universidad de Almería. Miembro Equipo multidisciplinar Español

Síndrome de Wolfram. Representante institucional de la FAAM.

Representante Institucional Ayuntamiento Almería. Representante

Institucional Subdelegación del Gobierno. Representante Institucional

Junta de Andalucía. 10:10 a 10:35.


II. Pasos fundamentales para el desarrollo de posibles terapias en

enfermedades raras. La investigación en enfermedades raras-Síndrome

de Wolfram: Dra. Gema Esteban Bueno. 10:35 – 11:10.

¿Qué son los medicamentos Huérfanos? Fases de desarrollo de los ensayos

clínicos. Documentos necesarios para la puesta en marcha de los ensayos clínicos.

Dra. Gema Esteban Bueno. Coordinadora Equipo Multidisciplinar Español

Síndrome de Wolfram. AGSNA-SAS. Coordinadora Grupo SAMFYC Genética ClínicaEnfermedades Raras.


III. La investigación, el trabajo social y las familias en busca de un futuro en

las enfermedades raras-Síndrome de Wolfram.

Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram

-La Investigación Grupo Clínico Español. Dra. Dyanne Ruiz Castañeda:

Fundación Biosanitaria de Andalucía Oriental. 11:10- 11:30

-Papel del trabajador social en las enfermedades raras. Eduvigis García:

Trabajadora Social Asociación para la Investigación y Ayuda al Síndrome de

Wolfram. 11:30-11:40


Descanso 11:40- 11:50



IV. “Perspectivas de futuro en la Investigación del Síndrome de Wolfram,

implementación de un ensayo clínico” (Perspectives for the future in

Wolfram Syndrome Research, implementation of a clinical trial). Dr. Timothy

Barrett: University of Birmingham, Birminghams Children Hospital, UK. 11:50 a

12:35.


V. “Desarrollos Terapéuticos a nivel Genético en el Síndrome de

Wolfram: las células madre” (Therapeutic Developments at the Genetic Level

in Wolfram Syndrome: Stem Cells). Dr. Fumihiko Urano: Professor of Medicine

Washington University School of Medicine. 12:35 a 13:25.


VI. Búsqueda de terapias para enfermedades raras. Dra. Luisa Maria Botella

Cubells. Investigadora en el Centro de Investigaciones Biológicas de Madrid del

CSIC. 13:25 a 14:00


VII. “Vivir con valor”. Mari Carmen Abellán Fernández. Psicóloga y miembro

del Grupo de Familias de la ASEIASW. Servicio de atención y apoyo a las familias

de la Asociación de padres de niños con problemas de audición y lenguaje

(ASPANPAL). 14:00 a 14:30 p.m.


CLAUSURA


VIII. Jornada de convivencia: Comida en Residencia de Gravemente Afectados de la

Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM).

Calle Carrera del Mami, La Cañada, Almería. A partir de las 14:30.


inscripciones: 

ts.wolfram@gmail.com.

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