Convocatoria de membresía de 2019 a las Redes de Referencia Europeas de Enfermedades Raras (ERN) existentes

Empiece a escribir aquí...La Comisión Europea lanzará en las próximas semanas la primera convocatoria para que nuevos miembros se unan a las 24 ERN existentes. La fecha concreta del lanzamiento de la convocatoria se anunciará próximamente. Toda la información está disponible en el siguiente enlace, pero a continuación te facilitamos un resumen en castellano y enlace directo a los diferentes documentos necesarios para preparar la solicitud. https://ec.europa.eu/health/ern/consultations/2019_call_membership_en

 

 

Las redes europeas de referencia (ERN) son redes transfronterizas que reúnen centros de especialización y centros de referencia de hospitales europeos para hacer frente a enfermedades y afecciones complejas o de baja prevalencia que requieren asistencia sanitaria altamente especializada. Las ERN permiten a los especialistas en Europa compartir conocimientos y discutir casos complejos de pacientes, brindando asesoramiento sobre el diagnóstico más adecuado y el mejor tratamiento. Un principio clave de las ERN es dejar que el conocimiento viaje en lugar del paciente, generando economías de escala y un uso más eficiente de recursos costosos.

En marzo de 2017 se lanzaron 24 ERN que cubren todos los principales grupos de enfermedades raras, incluidas 956 unidades de atención médica altamente especializadas de 313 hospitales ubicados en 26 países (25 Estados miembros de la UE más Noruega). Cada red tiene un coordinador y los 24 están reunidos dentro del grupo de coordinadores de ERN (ERN-CG), estableciendo un terreno común sobre varios aspectos técnicos y organizativos clave de las actividades de las redes.

 

Una de las 24 redes es la red de enfermedades raras oculares ERN-EYE, de la que forman parte 13 países europeos, entre los que aún NO se encuentra España. Esperamos que esta situación cambie pronto y os animamos a entrar en su web https://www.ern-eye.eu



¿Cómo solicitar ser miembro de una ERN?


Un proveedor de atención médica (HCP) que desee convertirse en miembro de una ERN tendrá que pasar un proceso de evaluación. El proceso de solicitud de membresía implicará varios pasos:

.- Revise la información en la página web de la Comisión que incluye el marco actual, la propuesta legislativa y muchas preguntas frecuentes (FAQ);
https://ec.europa.eu/health/ern_en


.- Póngase en contacto con sus representantes nacionales en la Junta de MS de ERN. Le proporcionarán información más específica sobre el proceso de aprobación nacional;
https://ec.europa.eu/health/sites/health/files/ern/docs/ern_board_members_en.pdf


.- Complete la solicitud y la autoevaluación en la herramienta en línea que se publicará con la convocatoria.


.- Incluya todos los documentos requeridos que se especifican en la herramienta en línea y en el manual de evaluación que se publicará pronto.

 


La información que el solicitante tendrá que revisar incluirá:

.- Legislación aplicable;
https://ec.europa.eu/health/ern_en


.- El alcance de las enfermedades y los umbrales establecidos para cada red;
https://ec.europa.eu/health/sites/health/files/ern/docs/specificcriteria_en.xlsx


.- Información provista por las Redes en sus sitios web;
https://ec.europa.eu/health/ern/networks_en


.- Manual de evaluación y los criterios operativos

https://ec.europa.eu/health/sites/health/files/ern/docs/call2019_assesmanual_en.pdf

https://ec.europa.eu/health/sites/health/files/ern/docs/call2019_opcriteria_en.pdf

 

.- Información sobre cómo completar la solicitud y la autoevaluación en la herramienta en línea


.- Preguntas frecuentes

https://ec.europa.eu/health/sites/health/files/ern/docs/call2019_faq_en.pdf